Жінка, якій важко дихати, їсти, говорити та ходити через рідкісне захворювання, що спричиняє тисячі небезпечних пухлин по всьому тілу, перенесла операцію з видалення новоутворень.
Про це пише дзеркало.
42-річний Шарман Сахадео з Чагуанас, Тринідад, бореться з рідкісним нейрофіброматозом захворювання-NF-1.
У неї пухлини на шкірі голови, в роті, на всьому обличчі, руках, ногах, сідницях, грудях та геніталіях.
Пухлини майже повністю перекривають ніс, що робить нормальне дихання неможливим. Велика пухлина на нозі означає, що вона не може зробити більше декількох кроків одночасно і повинна виправити пухлину сидіти і мочитися.
Пухлина, що росте в роті, яку вона назвала «Френк», заважає матері двох дітей говорити і говорити. Через її виснажливий стан Сакадео найбільше боїться, що вона не зможе дихати або покликати допомогу і врешті -решт померти на самоті.
Вона сказала в новому епізоді програми Take My Tulr: «Усі вони стають такими великими. Я боюся, що якщо я не можу нормально дихати, то я помру. Можливо, я навіть не можу вчасно звернутися до когось, щоб розповісти їм про це».
Приблизно один з 3000 людей у світі страждає на нейрофіброматоз NF-1, відомий також як захворювання фон Онолінгхаузен. Справа Сакадео дуже складна і не до нього не до нього.
Захворювання відбувається через зміни гена NF-1, який контролює білок, який допомагає клітинам рости і, як вважається, зупиняє пухлини. Зростаючі пухлини можуть бути як рак, так і нехіллі.
Хоча захворювання може передаватися через сім’ю, близько 30-50 відсотків людей не мають сімейних історій цього захворювання. Мама Сакадео страждає на нейрофіброматоз NF-1, але вона каже, що її хвороба далеко не така важка, як її дочка.
Хвороба вплинула на всі сфери її життя. Вона ніколи не навчилася їздити на машині, не може носити одяг, що сидить на фігурі, і не може вийти, не дражнивши її. Вона сказала: «Цей стан дуже складний, тому що люди просто люблять дивитись, а потім кажуть всілякі негативні речі».
Пухлини наближаються до її очей, через що все вдвічі і розмито, і вона не може грати з онукою. Сакадео додав: «Мені боляче, що я не можу вийти на вулицю і грати з нею. Я хотів би мати можливість взяти його і просто ходити, але оскільки вона народилася, я не мав такої можливості».
У жінки вперше були пухлини, коли їй було 13 років, хоча вони були все менш помітними. У неї було лише «кілька на моєму обличчі», але зараз їх тисячі по всьому тілу.
У пошуках полегшення Сакадео вона знайшла доктора Райана Осборна, хірурга для лікування голови та шиї від Лос -Анджелеса, директора Осборнської голови та шиї. Оскільки її нейрофіброматоз дуже важкий, лікар сказав, що вона «вторгнеться в небезпечну територію», додавши, що «тепер необхідно терміново втрутитися».
Однак позбавлення від тисяч пухлин буде складним і тривалим процесом, який потребуватиме багатьох операцій більше двох місяців. Готуючись до операції, медична команда Sakadeo зіткнулася з великою проблемою: пухлини охоплювали стільки її тіла, що вони не змогли знайти вену, за допомогою якої можна було ввести наркоз, що означало, що вони не можуть змусити її спати під час операції.
Вирішивши застосувати місцеву анестезію, знеболюючи лише уражену територію, замість того, щоб витікати її, Сакадео не спав протягом 13 годин роботи. Доктору Осборн вдалося видалити десятки пухлин, включаючи кілька великих пухлин на обличчі та Френка в роті, а також дуже велику пухлину на нозі.
Протягом наступних 10 тижнів він працював на Сакадео 24 рази, лише 60 годин. Доктор Осборн зміг усунути більше пухлин, ніж вона очікувала, і вона сказала: «Життя стало для мене на 100 відсотків кращим. Мені подобається, як я зараз виглядаю».
Сакадео сказала, що відчуває себе на 98% краще, ніж до процедур, і тепер вона більше посміхається. Після зняття пухлини з стопи вона може ходити і грати з онукою.
Вона сказала: «Я чудово почуваюся. Я справді почуваюся красивою. Я відчуваю себе фантастикою. Я повернувся з іншою людиною».
